DMD- und SMA-Patientenregister

Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener.

Derzeit sind in dieser Datenbank 2458 Patienten registriert, davon 1546 im DMD- und 912 im SMA-Register.

Befragung für pflegende Angehörige

Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt. Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme – sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!

Weitere Informationen

SIDEROS-Studie

Phase-III-Studie zur Wirksamkeit von „Idebenon“ bei Patienten mit DMD

Weitere Informationen | Brochüre (PDF) | Informationsblatt (PDF)

SMArtCARE - Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie

Link zur Homepage | Informationsflyer (PDF)

 

Unterstützt von:

aktion benni und co. e.V. Initiative SMA Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)