DMD- und SMA-Patientenregister
Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener.
- Lernen Sie mehr über das Patientenregister, die Vorteile für Sie und den Ablauf der Registrierung.
- Starten Sie die Registrierung und tragen Sie Ihre Daten ein.
- Wenn Sie bereits registriert sind, melden Sie sich an, um Ihre Daten einzusehen und bei Bedarf zu aktualisieren.
Derzeit sind in dieser Datenbank 2541 Patienten registriert, davon 1599 im DMD- und 942 im SMA-Register.
Resultate der Studie DMD02: Metformin und L-Citrullin bei Muskeldystrophie Duchenne
Die Resultate der Studie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von L-Citrullin und Metformin bei Knaben mit Muskeldystrophie Duchenne sind vollständig ausgewertet und wurden am 30. Oktober 2019 im Journal „JAMA Network Open“ in englischer Sprache unter dem Titel „Effect of Combination L-Citrulline and Metformin Treatment on Motor Function in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy: A Randomized Clinical Trial“ veröffentlicht. Die Publikation ist auf der Homepage des Journals für alle frei zugänglich.
Befragung für pflegende Angehörige
Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt. Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme – sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!
SIDEROS-Studie
Phase-III-Studie zur Wirksamkeit von „Idebenon“ bei Patienten mit DMD
Weitere Informationen | Broschüre (PDF) | Informationsblatt (PDF)
SMArtCARE - Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie
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