DMD- und SMA-Patientenregister

Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener.

Derzeit sind in dieser Datenbank 2518 Patienten registriert, davon 1580 im DMD- und 938 im SMA-Register.

Resultate der Studie DMD02: Metformin und L-Citrullin bei Muskeldystrophie Duchenne

Die Resultate der Studie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von L-Citrullin und Metformin bei Knaben mit Muskeldystrophie Duchenne sind vollständig ausgewertet und wurden am 30. Oktober 2019 im Journal „JAMA Network Open“ in englischer Sprache unter dem Titel „Effect of Combination L-Citrulline and Metformin Treatment on Motor Function in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy: A Randomized Clinical Trial“ veröffentlicht. Die Publikation ist auf der Homepage des Journals für alle frei zugänglich.

Weitere Informationen

Befragung für pflegende Angehörige

Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt. Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme – sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!

Weitere Informationen

SIDEROS-Studie

Phase-III-Studie zur Wirksamkeit von „Idebenon“ bei Patienten mit DMD

Weitere Informationen | Broschüre (PDF) | Informationsblatt (PDF)

SMArtCARE - Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie

Link zur Homepage | Informationsflyer (PDF)

 

Unterstützt von:

aktion benni und co. e.V. Initiative SMA Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)