DMD- und SMA-Patientenregister
Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener.
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Derzeit sind in dieser Datenbank 2894 Patienten registriert, davon 1895 im DMD- und 999 im SMA-Register.
Therapie von nichtgehfähigen Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne (DMD)
Auf der Grundlage aktueller Leitlinien und Studien, mit dem Schwerpunkt der medikamentösen Therapien von Erwachsenen, erarbeiteten neuropädiatrische und neurologische Experten Empfehlungen zur Behandlung von nichtgehfähigen Patienten mit DMD. Der Artikel wurde im November 2020 in der Zeitschrift „Der Nervenarzt“ veröffentlicht - gern möchten wir Ihnen den Artikel sowie wichtige Informationen daraus weitergeben (jeweils PDF, öffnen in neuem Fenster).
Ergebnisse unseres Projektes „Aufgaben und Schnittstellen in der primären und spezialisierten Palliativversorgung bei Duchenne-Muskeldystrophie - eine Patientenperspektive“
Die Ergebnisse des Projektes wurden in der Zeitschrift "Neuromuscular disorders" veröffentlicht. Eine deutschsprachige Zusammenfassung finden sie hier. Wir danken allen Teilnehmern sehr herzlich!
Resultate der Studie DMD02: Metformin und L-Citrullin bei Muskeldystrophie Duchenne
Die Resultate der Studie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von L-Citrullin und Metformin bei Knaben mit Muskeldystrophie Duchenne sind vollständig ausgewertet und wurden am 30. Oktober 2019 im Journal „JAMA Network Open“ in englischer Sprache unter dem Titel „Effect of Combination L-Citrulline and Metformin Treatment on Motor Function in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy: A Randomized Clinical Trial“ veröffentlicht. Die Publikation ist auf der Homepage des Journals für alle frei zugänglich.
Befragung für pflegende Angehörige
Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt. Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme – sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!
SIDEROS-Studie
Phase-III-Studie zur Wirksamkeit von „Idebenon“ bei Patienten mit DMD
Weitere Informationen | Broschüre (PDF) | Informationsblatt (PDF)
SMArtCARE - Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie
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