DMD- und SMA-Patientenregister
Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener.
- Lernen Sie mehr über das Patientenregister, die Vorteile für Sie und den Ablauf der Registrierung.
- Starten Sie die Registrierung und tragen Sie Ihre Daten ein.
- Wenn Sie bereits registriert sind, melden Sie sich an, um Ihre Daten einzusehen und bei Bedarf zu aktualisieren.
Derzeit sind in dieser Datenbank 2481 Patienten registriert, davon 1561 im DMD- und 920 im SMA-Register.
Befragung für pflegende Angehörige
Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt. Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme – sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!
SIDEROS-Studie
Phase-III-Studie zur Wirksamkeit von „Idebenon“ bei Patienten mit DMD
Weitere Informationen | Broschüre (PDF) | Informationsblatt (PDF)
SMArtCARE - Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie
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