DMD- und SMA-Patientenregister

Hinweise zur COVID-19-Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf die Broschüre „Bewegung und Atmung” des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen, die neben allgemeinen Empfehlungen auch Informationen zu Infektionen der Atemwege bei Atemmuskelschwäche enthält.

Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V.. Die World Muscle Society (WMS) hat allgemeine Empfehlungen (PDF) sowie Empfehlungen zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF) und zu Impfstoffen (PDF) herausgegeben. 

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener.

Derzeit sind in dieser Datenbank 2737 Patienten registriert, davon 1761 im DMD- und 976 im SMA-Register.

Therapie von nichtgehfähigen Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne (DMD)

Auf der Grundlage aktueller Leitlinien und Studien, mit dem Schwerpunkt der medikamentösen Therapien von Erwachsenen, erarbeiteten neuropädiatrische und neurologische Experten Empfehlungen zur Behandlung von nichtgehfähigen Patienten mit DMD. Der Artikel wurde im November 2020 in der Zeitschrift „Der Nervenarzt“ veröffentlicht - gern möchten wir Ihnen den Artikel sowie wichtige Informationen daraus weitergeben (jeweils PDF, öffnen in neuem Fenster).

Artikel (PDF) | Sonder-Newsletter mit Zusammenfassung (PDF)

Ergebnisse unseres Projektes „Aufgaben und Schnittstellen in der primären und spezialisierten Palliativversorgung bei Duchenne-Muskeldystrophie - eine Patientenperspektive“

Die Ergebnisse des Projektes wurden in der Zeitschrift "Neuromuscular disorders" veröffentlicht. Eine deutschsprachige Zusammenfassung finden sie hier. Wir danken allen Teilnehmern sehr herzlich!

Weitere Informationen

Resultate der Studie DMD02: Metformin und L-Citrullin bei Muskeldystrophie Duchenne

Die Resultate der Studie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von L-Citrullin und Metformin bei Knaben mit Muskeldystrophie Duchenne sind vollständig ausgewertet und wurden am 30. Oktober 2019 im Journal „JAMA Network Open“ in englischer Sprache unter dem Titel „Effect of Combination L-Citrulline and Metformin Treatment on Motor Function in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy: A Randomized Clinical Trial“ veröffentlicht. Die Publikation ist auf der Homepage des Journals für alle frei zugänglich.

Weitere Informationen

Befragung für pflegende Angehörige

Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt. Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme – sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!

Weitere Informationen

SIDEROS-Studie

Phase-III-Studie zur Wirksamkeit von „Idebenon“ bei Patienten mit DMD

Weitere Informationen | Broschüre (PDF) | Informationsblatt (PDF)

SMArtCARE - Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie

Link zur Homepage | Informationsflyer (PDF)

 

Unterstützt von:

aktion benni und co. e.V. Initiative SMA Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)