Das Netzwerk TREAT-NMD wird von der Europäischen Union gefördert und verbindet 21 Partnerorganisationen aus 11 europäischen Ländern. In diesem "Exzellenznetzwerk" arbeiten Europas führende Spezialisten auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen zusammen. Mitglieder in diesem Netzwerk sind auch Patientenorganisationen und Partner aus der pharmazeutischen Industrie.
Mehr Informationen über das Netzwerk
Die Definition eines einheitlichen, internationalen Standards für die Behandlung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen ist ein wichtiges Ziel von TREAT-NMD. Dazu gehört auch eine für Laien verständliche Formulierung und Übersetzung dieser so genannten „Standards of Care”. Die Behandlungsstandards für Spinale Muskelatrophie und Duchenne Muskeldystrophie in deutscher Übersetzung finden Sie hier:
Behandlungsstandards
Um klinische Studien zu erleichtern, werden im Rahmen von TREAT-NMD europaweit Patientenregister eingerichtet. Dadurch können Patienten, die für klinische Studien in Frage kommen, schnell kontaktiert werden. Wenn Sie Ihre Daten in das deutsche Register für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne oder Spinaler Muskelatrophie eintragen möchten, klicken Sie bitte auf "Patientenregister" in der Spalte links oder auf den folgenden Link, Sie werden dann direkt auf die Registrierungsseite weitergeleitet.
Ich möchte mich registrieren
Die Statistiken zum Patientenregister geben Ihnen einen Überblick über den Umfang der Datenbank, die registrierten Patienten und ihre Erkrankungen.