Zielgruppe
Folgende Personen mit Wohnort in Deutschland oder Österreich können sich bei diesem Register als Patienten eintragen:
- Patientinnen und Patienten mit Spinaler Muskelatrophie
- Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne
- Patienten mit Muskeldystrophie Becker-Kiener
- Patienten mit einer intermediären Muskeldystrophie
- Überträgerinnen der oben genannten Muskeldystrophien
Auf der englischsprachigen TREAT-NMD-Website finden Sie eine Liste von Registern in anderen Ländern. Wenn Sie sich gerne in einem Patientenregister eintragen möchten, aber nicht in Deutschland oder Österreich wohnen, finden Sie dort möglicherweise ein passendes Register. Außerdem finden Sie dort Informationen über Register für andere seltene Muskelerkrankungen.
Register für Patienten in der Schweiz
Das Schweizer Patientenregister für Duchenne-Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie befindet sich an der neuropädiatrischen Abteilung des Centre Hospitalier Universitaire du Canton de Vaud (CHUV) in Lausanne. Verantwortlich für das Register ist Dr. Pierre-Yves Jeannet in Lausanne. Wir bitten Patientinnen und Patienten in der Schweiz, bei Clemens Bloetzer (Clemens.Bloetzer.bitte.entfernen@chuv.ch) weitere Informationen zur Aufnahme ins Schweizer Patientenregister anzufordern.