Zielgruppe

Folgende Personen mit Wohnort in Deutschland oder Österreich können sich bei diesem Register als Patienten eintragen:

• Patientinnen und Patienten mit Spinaler Muskelatrophie
• Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne
• Patienten mit Muskeldystrophie Becker-Kiener
• Patienten mit einer intermediären Muskeldystrophie
• Überträgerinnen der oben genannten Muskeldystrophien

In allen Fällen sollte ein Gentest durchgeführt worden sein und die jeweilige Diagnose damit genetisch gesichert sein.

Register für Patienten in der Schweiz

Das Schweizer Patientenregister für Duchenne-Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie befindet sich an der neuropädiatrischen Abteilung des Centre Hospitalier Universitaire du Canton de Vaud (CHUV) in Lausanne. Verantwortlich für das Register ist Dr. Pierre-Yves Jeannet in Lausanne. Wir bitten Patientinnen und Patienten in der Schweiz, bei Clemens Bloetzer (Clemens.Bloetzer.bitte.entfernen@chuv.ch) weitere Informationen zur Aufnahme ins Schweizer Patientenregister anzufordern.