Verwendung der Daten

Um eine Kooperation über Landesgrenzen hinweg zu ermöglichen, werden die Daten des deutschen Patientenregisters in ein zentrales Register an der Universität Montpellier in Frankreich übertragen, wo die Daten von Patienten aus ganz Europa gesammelt werden. Um die Sicherheit Ihrer Daten zu erhöhen, wird dabei aber nicht Ihr Name mitgeschickt, sondern stattdessen ein „Pseudonym”, wie etwa eine zufällige Zahl. Auch Ihre Kontaktdaten werden ausschließlich im deutschen Register gespeichert. Eine Ausnahme ist nur die erste Stelle Ihrer Postleitzahl: diese wird beispielsweise benötigt, um sehen zu können, in welcher Region wieviele Patienten für eine Studie in Frage kommen. Von Ihrem Geburtsdatum wird nur der Monat und das Jahr mitgeschickt, damit Ihr Alter ersichtlich ist.

Wissenschaftler und Ärzte aus der ganzen Welt können für ein bestimmtes Projekt, etwa für eine Studie, die Erlaubnis einer Ethikkommission und der Leitungsgremien von TREAT-NMD einholen. Dann dürfen sie in der europaweiten Datenbank nach Patienten suchen, die für ihr Vorhaben geeignet sein könnten. Falls sich herausstellt, dass Sie für ein solches Projekt in Frage kommen, werden wir Ihnen Informationsmaterial dazu schicken. Dann können Sie frei entscheiden, ob Sie mit den jeweiligen Wissenschaftlern oder Ärzten in Verbindung treten möchten. Wir werden in keinem Fall Ihre Kontaktdaten ohne Ihr Einverständnis weitergeben.