Über das Register

Hintergrund und Zweck

Zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie und von Muskeldystrophien gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen aber noch weiter erforscht und mit Patienten zusammen getestet werden. Mit Hilfe des Registers können wir Patienten gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hinweisen und Wissenschaftlern wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen geben. Mehr Informationen

Zielgruppe

Dieses Register richtet sich an Patienten mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen dieser Muskeldystrophien. Um die Organisation zu erleichtern, sollten sich hier nur Patienten aus Deutschland oder Österreich eintragen. In vielen anderen Ländern gibt es bereits Register oder es werden derzeit welche eingerichtet. Mehr Informationen

Vorteile für Patienten

Wenn Sie Patient sind und sich hier registrieren, können wir Sie auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam machen, die speziell für Sie interessant sein könnten. Zudem helfen Sie dadurch mit, genaue Daten über die Verbreitung von Muskeldystrophien bzw. Spinaler Muskelatrophie zu sammeln, die allen Patienten zugute kommen können. Mehr Informationen

Benötigte Daten

Eine der wichtigsten Informationen in diesem Patientenregister ist der genetische Befund, den Sie bei Ihrem Arzt erhalten können und von dem wir eine Kopie benötigen. Hinzu kommt ein Fragebogen mit 11 bis 14 auch für Laien verständliche Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand bzw. dem des Patienten, etwa zur Gehfähigkeit oder zur Einnahme bestimmter Medikamente. Mehr Informationen

Ablauf der Registrierung

Bei uns können Sie sich als Patient selbst registrieren, direkt auf dieser Website. Zunächst geben Sie dabei Ihre Kontaktdaten ein und bestätigen die Einverständniserklärung. Anschließend füllen Sie den Fragebogen aus und senden uns eine Kopie Ihres genetischen Befunds. Bei Bedarf können Sie die Registrierung jederzeit unterbrechen, etwa um Ihren Arzt um Informationen zu bitten. Mehr Informationen

Verwendung der Daten

Um den größtmöglichen Nutzen zu bieten, werden Ihre medizinischen Daten in ein europaweites Register übertragen. Dort können ausgewählte Wissenschaftler beispielsweise prüfen, ob Sie für eine neue Behandlungsmöglichkeit in Frage kommen; sie sehen jedoch nicht etwa Ihren Namen oder Adresse. Außerdem werden Statistiken erstellt, die jedoch ebenfalls keinerlei Rückschlüsse auf die Identität der Patienten zulassen. Wenn sich herausstellt, dass Sie vielleicht für eine Studie in Frage kommen, werden wir Ihnen dazu Informationen schicken. Wenn Sie möchten, können Sie dann mit den Planern der Studie in Verbindung treten. Mehr Informationen

Sicherheit

Ihre Daten werden auf einem besonders gesicherten Computer im Klinikum der Universität München gespeichert, auf den nur ausgewählte Personen Zugriff haben. Wenn Sie die Informationen über das Internet eingeben, werden sie verschlüsselt übertragen, so dass sie von keinem abgehört werden können.

Betreiber

Dieses Register wird vom Friedrich-Baur-Institut, Klinikum der Universität München, betrieben.