Benötigte Daten

Die genaue Kenntnis der Mutation, also der Veränderung im Erbgut, is sehr wichtig für eine mögliche Behandlung eines Patienten und für das Verständnis der Erkrankungen, um die es hier geht. Daher möchten wir sicherstellen, dass diese Information bei uns vollständig und korrekt gespeichert wird. Da genetische Befunde jedoch selbst für Ärzte manchmal schwer verständlich sind, bitten wir Sie, uns eine Kopie des gesamten Befunds per Post oder Fax zu schicken, damit wir die benötigten Daten eintragen können.

Im ersten Teil des Fragebogens geht es um Informationen, die für die zukünftige Studien besonders wichtig sein könnten. Daher werden Ihre medizinischen Angaben erst dann weiterverarbeitet, wenn Sie diese Fragen alle beantwortet haben. Sie können eine oder mehrere dieser Fragen aber dennoch zunächst überspringen, falls Sie z.B. erst mit Ihrem Arzt darüber sprechen möchten. Der zweite Teil des Fragebogens enthält Fragen, die ebenfalls wichtig, aber nicht zwingend erforderlich sind. Wir bitten Sie, auch diese Fragen so weit wie möglich zu beantworten.

Hier können Sie vorab die Fragen anschauen, etwa um sie mit Ihrem Arzt zu besprechen:
Fragen bei Spinaler Muskelatrophie
Fragen bei Muskeldystrophien